Si vous lisez ces lignes, il y a de fortes chances que vous ou l’un de vos proches soyez atteint(e) de fibromyalgie, une affection douloureuse chronique souvent invalidante. Reconnue par l’OMS en 1992, cette pathologie touche principalement les femmes entre 30 et 55 ans, qui représentent 80% des cas de fibromyalgie.
Alors, quelle est la définition de la fibromyalgie ?
Quelles en sont les causes ?
Quels sont les symptômes de la fibromyalgie, et quels en sont les traitements ?
Quelle est la place de la kinésithérapie dans sa prise en charge ?
On répond à toutes vos questions sur cette page.
La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui se manifeste par des douleurs musculaires ou articulaires persistantes. Ces douleurs sont diffuses, présentes à plusieurs endroits du corps, de sorte que les patients déclarent souvent “avoir mal partout”.
On parle généralement de syndrome plutôt que de pathologie, car les symptômes de la fibromyalgie ne sont pas causés par une lésion organique. Dans la plupart des cas, ils apparaissent sans cause clairement définie. Le terme “fibromyalgie” a été créé en 1977 par deux médecins canadiens, Smythe et Moldofsky. Dans leurs travaux, ces auteurs mettent l’accent sur l’existence de points douloureux à la pression, et sur la présence d’autres symptômes tels que la fatigue et les troubles du sommeil.
Les causes de la fibromyalgie étant potentiellement nombreuses, les moyens de la soulager le sont tout autant, sa prise en charge requérant souvent une approche pluridisciplinaire et personnalisée. Dans tous les cas, il est important que les patient(e)s sachent que la fibromyalgie n’est pas une maladie grave, sans pour autant minimiser l’impact des symptômes sur leur vie quotidienne.
La douleur est le principal symptôme de la fibromyalgie. Il s’agit de douleurs chroniques, parfois permanentes, décrites comme diffuses ou généralisées, car elles s’étendent à l’ensemble du corps. Cela dit, dans les premiers stades de la fibromyalgie, le point de départ peut être une douleur localisée. Les douleurs de la fibromyalgie peuvent être musculaires ou articulaires, ou les deux. Elles se manifestent par des points douloureux à la pression, qui servent à établir le diagnostic. Chez une personne fibromyalgique, les zones les plus sensibles sont généralement la nuque, les épaules, le bas du dos et les hanches. Toutefois, l’intensité et la localisation de la douleur peuvent évoluer dans le temps et varier d’une personne à l’autre. De nombreux patients rapportent une aggravation des douleurs en période de stress ou d’émotions intenses.
Dans de nombreux cas, la fibromyalgie s’accompagne d’autres symptômes, les plus fréquents étant :
Fréquents chez les personnes fibromyalgiques, les troubles anxieux ou dépressifs sont accentués par la crainte d’avoir une maladie grave, et par l’impact de la pathologie sur les activités quotidiennes, en particulier le travail. Il est donc important de rassurer les patients sur l’absence de danger lié à la fibromyalgie, et sur le fait qu’il existe des solutions pour soulager les symptômes.
Le diagnostic de la fibromyalgie repose sur un examen clinique, un interrogatoire, et la détection d’autres maladies pouvant donner lieu à des symptômes similaires, comme la sclérose en plaque et la polyarthrite rhumatoïde. En présence de symptômes tels que la douleur diffuse, les points douloureux, l’asthénie et les troubles du sommeil depuis au moins 3 mois, et en l’absence de maladie sous-jacente pouvant expliquer ces troubles, les médecins peuvent poser le diagnostic de fibromyalgie. Dans tous les cas, celle-ci ne peut être détectée par aucun examen radiologique ni de laboratoire.
La présence de douleurs à la palpation (points douloureux) est un élément clé du diagnostic. Pour rationaliser la détection de la fibromyalgie, les professionnels de santé peuvent utiliser le test des 18 points, développé dans les années 1990 par l’American College of Rheumatology. Ce test consiste à évaluer 18 points dits sensibles, proches des articulations mais ne se trouvant pas dans les articulations elles-mêmes. La plupart de ces points sont situés à l’arrière de la tête, au niveau des épaules, du cou, à proximité des coudes, des hanches et des genoux. Lorsque le médecin exerce une pression sur ces différents points, le patient doit ressentir une douleur dans au moins 11 des 18 points pour que la fibromyalgie soit diagnostiquée.
A ce jour, les causes exactes de la fibromyalgie ne sont pas entièrement comprises. Toutefois, on sait que ce syndrome se déclare souvent au croisement de facteurs génétiques, environnementaux, biologiques et psychologiques.
La plupart du temps, la fibromyalgie se déclare suite à un traumatisme physique ou psychique : accident, blessure, infection virale, intervention chirurgicale, burn out, deuil…Toutefois, le traumatisme seul n’explique pas la chronicité des symptômes, qui semble liée à un dysfonctionnement durable du système nerveux central. Le concept de sensibilisation centrale est important dans la compréhension de la fibromyalgie : en effet, des études exploratoires ont mis en évidence une perception anormale de la douleur chez les patients fibromyalgiques, dont les seuils de douleur sont plus faibles que ceux des populations témoin. La perception de la douleur est influencée par plusieurs facteurs, certains biologiques (hypersensibilisation des neurones, diminution des taux sériques de sérotonine), et d’autres psychologiques, comme le stress chronique que l’on retrouve souvent chez les patients fibromyalgiques. La fibromyalgie semble également influencée par certaines prédispositions génétiques ; toutefois, il ne s’agit pas à proprement parler d’une maladie héréditaire, les autres facteurs étant tout aussi prépondérants, sinon plus.
Enfin, la pratique quotidienne des professionnels de santé ainsi que plusieurs études ont mis en évidence un lien entre fibromyalgie et émotions. En plus des facteurs mentionnés plus haut, la fibromyalgie pourrait avoir une ou plusieurs causes émotionnelles, les états les plus fréquemment associés à cette affection étant une tristesse intense ou prolongée, le catastrophisme, ainsi que la tendance au contrôle et à la répression des émotions. En effet, les émotions ne sont pas une abstraction, mais une réalité biologique ayant une influence sur les neurotransmetteurs et sur la perception de la douleur.
Chez un certain nombre de personnes, la fibromyalgie peut nécessiter un aménagement des conditions de travail. En effet, d’après une enquête nationale sur l’emploi et le handicap, 68,6% des patients fibromyalgiques estiment que cette affection est “une entrave au bon déroulement de leur carrière”. Les douleurs chroniques et la fatigue sont les symptômes les plus difficiles à gérer au travail, en particulier dans le cadre d’un métier physique. Ainsi, après un diagnostic de fibromyalgie, un certain nombre de personnes s’orientent vers des activités peu stressantes, un travail assis ou encore un emploi à mi-temps. Pour d’autres, les arrêts de travail sont fréquents.
Cela dit, la fibromyalgie étant à la fois cause et conséquence de certaines difficultés psychologiques liées au repli sur soi, il semble important de maintenir un lien avec l’extérieur, et de ne pas couper la personne de ses activités. Avant d’envisager un arrêt de travail long ou une reconversion professionnelle, il semble plus intéressant pour beaucoup d’entamer une démarche de guérison, prenant en compte aussi bien l’aspect psychologique que l’aspect physique de la maladie. Tout en sachant qu’en cas d’incapacité importante et prolongée, la fibromyalgie peut faire l’objet d’une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). Cette reconnaissance permet d’être maintenu dans le monde du travail tout en bénéficiant d’aménagements adaptés.
Le traitement de la fibromyalgie est multidisciplinaire, l’objectif étant non seulement de soulager les symptômes, mais aussi de réduire l’impact de la fibromyalgie sur le quotidien du patient, tout en prenant en compte la dimension psychologique. Les capacités fonctionnelles du patient sont réévaluées régulièrement par le médecin, afin d’ajuster les traitements prescrits si besoin.
A ce jour, le traitement le plus efficace de la fibromyalgie combine plusieurs approches :
Le médecin traitant coordonne ces différents aspects, en s’assurant que les démarches entreprises pour soigner la fibromyalgie favorisent le maintien des activités du patient. Il est important que le patient comprenne les mécanismes de la pathologie, en particulier l’importance de la gestion du stress et des émotions, d’une hygiène de vie saine et de la pratique d’une activité physique régulière. En effet, le sport est bénéfique en cas de fibromyalgie, car il permet à la fois de prévenir la douleur, d’améliorer les capacités fonctionnelles, et de diminuer le stress. Toutefois, pour beaucoup de patients fibromyalgiques, s’entraîner en autonomie est difficile, car la douleur est un facteur de crainte et de blocage ; l’accompagnement d’un kinésithérapeute est donc fortement recommandé.
Quant aux traitements médicamenteux, ils ont leur utilité dans la prise en charge de la fibromyalgie, mais il s’agit d’une solution d’appoint et non d’un traitement de fond. Le rôle du médecin prescripteur est d’évaluer les besoins de chaque patient en fonction de l’intensité des symptômes et de leur retentissement sur la vie quotidienne. En général, les patients fibromyalgiques se voient prescrire :
Enfin, un accompagnement psychologique est souvent nécessaire pour obtenir une amélioration durable. La thérapie comportementale et cognitive est particulièrement indiquée en cas de fibromyalgie, car elle permet de mieux gérer les situations stressantes et d’améliorer l’estime de soi. En adoptant une nouvelle perspective sur la douleur, l’activité physique et leur propre résilience physique et psychologique, la plupart des patient(e)s parviennent à diminuer l’impact de la fibromyalgie sur le quotidien.
La kinésithérapie occupe une place importante dans la prise en charge de la fibromyalgie. En effet, le reconditionnement physique est au cœur des recommandations de l’EULAR (European Ligue Against Rheumatism) pour le soulagement de cette affection. Publiées en 2016, ces recommandations se fondent sur plusieurs centaines d’articles, revues et méta-analyses mettant en évidence les bienfaits suivants de l’exercice physique :
Les symptômes de la fibromyalgie étant nombreux et variables d’un patient à l’autre, le kinésithérapeute élabore un programme de rééducation personnalisé, pour répondre aux besoins de chaque personne. L’objectif premier de cette prise en charge est de rompre le cercle vicieux dans lequel se trouvent la plupart des patient(e)s, où la douleur entraîne une crainte du mouvement, qui elle-même contribue au maintien des symptômes. Lors des séances de kinésithérapie, la pratique d’exercices adaptés permet aux patients de se réconcilier avec l’activité physique, en réalisant que celle-ci contribue au bien-être général ainsi qu’à la réduction des douleurs.
De manière générale, le traitement kiné de la fibromyalgie met l’accent sur les exercices actifs et sur l’éducation thérapeutique, afin d’entretenir un cercle vertueux d’autonomie et de confiance en soi. Les pratiques passives comme les massages peuvent apporter un soulagement ponctuel, mais ne constituent pas l’essentiel du traitement. Enfin, la balnéothérapie (kinésithérapie en piscine) peut être proposée aux patients atteints de fibromyalgie. En effet, l’eau chaude et la flottabilité facilitent la réalisation des mouvements, améliorent la tolérance à l’effort et contribuent à la relaxation musculaire.
On entend parfois qu’il n’existe aucun moyen de guérir de la fibromyalgie. En plus d’être décourageante pour les patients, cette affirmation n’est pas exactement vraie. En effet, s’il est vrai qu’aucun traitement n’est efficace invariablement pour tous les patients, certains ont trouvé un soulagement durable grâce à une approche personnalisée. La kinésithérapie, l’exercice physique et le travail sur les facteurs psychologiques jouent souvent un rôle clé dans la guérison.
Si vous pensez être atteint(e) de fibromyalgie, la première chose à faire est d’en parler à votre médecin traitant. Dans un deuxième temps et en fonction de son diagnostic, celui-ci pourra vous orienter vers d’autres professionnels de santé comme le rhumatologue, le kinésithérapeute et/ou le psychothérapeute.
La fibromyalgie et la sclérose en plaques présentent des symptômes semblables, mais il s’agit de deux pathologies bien distinctes. En effet, la fibromyalgie est diagnostiquée sur la base des symptômes uniquement (18 points douloureux) tandis que la sclérose en plaque se caractérise par des plaques de démyélinisation au niveau du cerveau et de la moelle épinière. Ces plaques sont visibles à l’IRM.
Fibromyalgie – 3 points à retenir :
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